Tout commence par une démarche sur la plage, un pied qui n’est pas droit, une petite fille qui ne marche pas comme il faut. Thaïs vient de souffler sa deuxième bougie, mais elle est malade, elle est atteinte d’une leucodystrophie, une maladie dégénérative qui est malheureusement incurable. Thaïs a deux ans et est déjà condamné. Pour cette mère qui a alerté les médecins après avoir remarqué le pied de sa fille, commence une lutte, une lutte contre la mort, même si elle est perdue d’avance. Au fil des mois la petite fille, va perdre la marche, la parole, la vue et même l’ouïe, mais jamais elle ne perdra son sourire, sa force et sa joie de vivre. Cette force c’est sa mère, l’auteure qui lui transmet, car elle s’est fait une promesse après l’annonce de la maladie de sa fille, elle s’est promise de tout faire pour que sa fille ne manque pas d’amour, lui montrer que l’amour c’est plus fort que tout, même de la mort.

Malheureusement, le sort s’acharne contre cette famille, le bébé qui naît juste après l’annonce de la maladie de Thaïs est également atteint de la même maladie que sa sœur. Cependant, elle a encore une chance de guérir. Pour Azylis qui vient à peine de naître il va y avoir de long mois de bataille contre la maladie, de long mois confinés dans une chambre d’hôpital stérile, dans l’espoir de voir disparaitre cette terrible maladie.

La famille touchée sur deux fronts, doit faire face à la déclinaison de Thaïs, au lourd traitement de Azylis mais aussi à Gaspard, le petit garçon de cinq ans qui arrive tant bien que mal à se faire une place entre ses deux petites sœurs malades.

Deux petits pas sur le sable mouillé est une histoire vraie, écrite par la maman, c’est peut-être pour cette raison qu’il est aussi émouvant, aussi vrai. Les mots nous touchent et nous interpellent. On se sent aussi concerné que la famille par la maladie des deux petites. On est également consterné par le destin tragique qui touche cette maman.

L’auteure n’a pas écrit ce livre pour se faire plaindre, elle nous a tout simplement raconté son quotidien après l’annonce de la maladie de sa fille. Comment réussir à vivre quand on apprend que deux de ses enfants sont malades et qu’elles vont mourir ? Pourtant il faut continuer à vivre, à avancer, ne serait-ce que pour soi, mais aussi pour l’entourage et surtout pour ses enfants. L’auteure nous montre que même confronté à la maladie, il faut continuer à donner de l’amour et de la joie de vivre, il ne faut pas sombrer, il faut profiter.

Ses mots sont d’une justesse et d’une finesse, ce qui donne une grande émotion tout au long du livre. Le lecteur à la gorge nouée pendant la lecture. Bien sûr j'ai pleuré, et je ne pense vraiment pas être la seule. Pourtant, malgré le malheur qui lui arrive, l’auteure arrive à ne pas tomber dans le mélodrame, il nous arrive de sourire. Elle ne partage pas que les mauvais moments, elle partage aussi les bons moments.

La médecine tient une place énorme dans le livre, puisque les rendez-vous à l’hôpital sont transcrits. Cependant l’auteure fait en sorte que ce ne soit pas lourd, elle nous explique ce qu’il y a de compliqué.

Au fil des pages, le lecteur s’attache à ces petites filles, on apprend à les apprécier, on souhaite de tout notre cœur la guérison de  ces princesses.

Je ne peux pas juger ce livre, déjà parce que c’est une histoire vraie et puis parce que c’est une histoire tragique. Cependant je peux dire que c’est un livre très émouvant, intéressant à lire, pour ceux qui ne connaissent pas les maladies comme la leucodystrophie. Mais aussi pour ceux qui malheureusement sont ou ont été confronté à cette maladie, ça peut leur permettre de faire face du mieux qui le peuvent grâce à l’exemple de cette maman, ça peut les aider.

Ce livre est un immense hommage à Thaïs et sa sœur que leur maman leur a fait. Mais c’est aussi un hommage aux gens qui les ont soutenus et qui les ont aidés dans cette douloureuse étape de leur vie. C’est un très beau livre, que je ne peux que recommander.

    ✵  <<  Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.  >>

     ✵ <<  Thaïs est privée de tout. Elle ne bouge pas, elle ne parle pas, elle n'entend pas, elle ne chante pas, elle ne rit pas, elle ne voit pas. Elle ne pleure même pas. Mais elle aime. Elle ne fait que cela, de toutes ses forces. A travers ses blessures, ses infirmités, ses défaillances.    >>

Voici une interview de l'auteure de Deux petits pas sur le sable mouillé, la maman des petites.